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2022年,来自山东Zaozhuang的4岁男孩Jia Shu最终鼓起勇气表达了他的人生梦想:他想明年去幼儿园,并希望在长大后成为一名医生。
jiashu患有脊柱肌肉萎缩(简称SMA)。这是一种罕见的疾病。患者通常患有肌肉无力和萎缩,不能独自坐着,独立行走,不能照顾自己,并且会慢慢遇到呼吸困难并死亡……全国约有30,000名患者在生活中被“困住”。
一杆70万元人民币!曾几何时,SMA靶向鼻鼻蛋白被称为“天高药”。患者需要在治疗的第一年进行6次注射,这至少为420万元人民币,然后他每年将获得1-2次注射。
这是我不敢计算的计算。 jiashu的母亲说,“高价的药物”与星星相距甚远。高价“维持生命”是一个梦想,无数普通家庭希望,但敢于期望。
转折点发生在2021年。
“每个小组都不应该放弃!” 2021年11月,在国家医疗保险毒品目录的谈判地点,“灵魂讨价还价”使整个国家都转移了。当时,来自国家健康保险管理局和公司代表的谈判专家正在严格谈判。双方都花了90分钟的时间,经过8轮谈判,SMA的目标药物最终以每次射击的33,000元的价格进入医疗保险。
2022年1月1日,4岁的Jiashu收到了特别的“新年礼物”。在这一天,在正式实施SMA靶向治疗药物的医疗保险药物目录的第一天,jiashu成为了第一次注射!这个家庭曾经被泪水淹没,终于迎来了新的生活,成千上万的罕见患者也看到了黎明!
这是希望的一年。第一个针,第二针,第三针. jiashu的身体,最初像“小面团”一样柔软,逐渐显示出“强”的迹象。有时他甚至可以在设备的帮助下站起来。
2022年12月9日,jiashu通过了一个新的水平,并在第一年成功完成了第六次SMA靶向药物的注入。
“我想明年去幼儿园”,“我长大后想成为一名医生”,听孩子的梦想,jiashu的母亲开心地笑着哭了起来,哭着笑了。
每个生活都应得到很好的对待,并且持久性将导致奇迹。 “灵魂讨价还价”反映了中国医疗保险公司坚持国家医疗保险的决心和信心,以保护整个人民的健康。
如今,像贾苏家族这样的成千上万个“小团体”在全国受到更多关注。他们没有被遗忘,永远不会放弃。
jiashu的母亲正在照顾两个罕见疾病的孩子。
用户评论
迁心
哎呀,这个标题听起来就挺温馨的。我猜这篇博文可能会分享一些树木的新生活改变,真是太有意思了!期待看看!
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我要变勇敢℅℅
好树的新生活?听起来像是篇励志故事,期待能从中找到些启发。
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秒淘你心窝
标题就让人感觉特别有生命力,树木的新生活,听起来一定有很多值得学习的地方。
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生命一旅程
好树的新生活,希望这篇文章能告诉我们,即使是树木,也能找到属于自己的快乐。
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别悲哀
树木的新生活?听起来像是一个生态环保的故事,很期待看到树儿们的新改变。
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あ浅浅の嘚僾
看到这个标题,我觉得自己好像能感受到树木们的新生活,期待这篇博文的分享。
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不识爱人心
好树的新生活,听起来有点像童话故事。期待能在这里看到不一样的生态视角。
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龙卷风卷走爱情
树木的新生活?不知道作者会如何描绘树儿们的新面貌,好期待呢!
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心亡则人忘
树木的新生活,好喜欢这样的标题。树木在人们心中是生命力的象征,期待这篇博文。
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暮光薄凉
每次看到这样的标题,都觉得内心很温暖。树木的新生活,希望能从这篇文章中找到环保的意义。
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鹿叹
树木的新生活,期待作者用细腻的笔触描绘树儿们的新改变,希望对我们也有所启发。
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爱到伤肺i
标题很有意境,期待这篇博文能带领我们走进树儿们的新世界。
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箜篌引
好树的新生活,期待能看到作者如何描述树儿们在新环境中展现出的生命力。
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◆残留德花瓣
树木的新生活,期待能在这篇文章中找到保护自然的方法。
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﹏櫻之舞﹏
标题太美了,树木的新生活,仿佛已经看到树木们在新环境中茁壮成长。
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冷青裳
这篇文章一定会很有意义,期待看到作者如何讲述树木的新生活。
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绝版女子
好树的新生活,希望能在这里学到如何保护树木,让它们在我们的地球上生活得更美好。
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入骨相思
树木的新生活,希望这篇文章能让我们更加关注生态环境,保护我们共同的家园。
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涐们的幸福像流星丶
标题好吸引人,树木的新生活,期待能从这篇文章中汲取正能量,为自己的生活带来改变。
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